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肿瘤科护士患癌后:给患者的一封信

发布于2016-12-05 5053

当一位肿瘤科的护士患上了癌症,开始对自己的患者有更深刻的感同身受,回想起自己从前与病患相处的日子,只想真诚地道一声:“对不起”。

致我照顾过的每一位癌症患者:

对不起,我之前真的不了解你们。

自从我被诊断出患癌以来,向患者道歉这个想法就一直萦绕脑海。几乎整个成年时代,我都是在肿瘤科度过的。在读书的时候我就开始为患者安排病房和治疗日程,之后就成为助理护士,最后成为住院部和门诊部的护士。帮助患者治疗癌症,并帮他们处理随之而来的问题,这一切让我觉得很自豪。与患者的密切接触让我以为我真的了解我的患者们,以为我完全了解他们在抗癌过程中的一切感受。现在我才知道,我之前并不了解。

我并不了解听到“你得了癌症”这几个字的时候是怎样一种心情。我曾无数次听到医生对患者说出这句话,我也曾许多次亲自告诉患者这个消息,但是从来没想过我自己也会患癌。现在我知道当时的你们努力想听清细节,努力去集中注意力,但事实上你只想全程强忍着痛苦,也许会问一个关键的问题,然后快快离开这个鬼地方。

带着这个不幸的消息回到家后,你可能会彻底崩溃。你一连几个小时呆坐在房间里,不相信癌症会发生在自己身上。之后你还要在工作或去别的地方的时候假装一切正常,因为你还不知道患病细节,暂时不想告诉任何人。也许你根本不知道该如何开口,整个人仿佛陷入无尽深渊,这是你一生中最糟糕的一天。

“我曾无数次听到医生对患者说出这句话,我也曾多次亲自告诉患者这个消息,但是从来没想过我自己也会患癌。”

我之前并不了解等待有多痛苦。等待真的是最痛苦的过程了,每项诊断都要等很久很久。不同的问诊、活检、检测、手续等等,对了,还有影像扫描。哎,这些扫描啊,进行这些检查流程时你努力保持着乐观,但在这种时候,你根本不知道自己在干什么,而未知的事物往往是最可怕的。知道自己患有癌症,可是却没开始做任何治疗,这种感觉太糟糕,太无助了。对不起,我之前并不了解。

我之前不了解告诉别人自己患癌这件事有多尴尬。你不知道说什么,他们也不知道说什么。没人知道应该说些什么。但是一旦患癌的消息传开,你反倒有点释怀了。关心你的电话和信息开始像潮水般涌来,你也要开始习惯别人都知道你患癌的事情,尽管这些有点疲于应对,但是这令你糟心却想保守的秘密最终传了出去,也让越来越多的人开始支持与安慰你。

我不了解你会多么仔细地揣摩我所说的每一个字,你的脑海中无数次重复着我说过的话,“她的意思是这个还是……”你怀疑自己有没有真的理解我说的话。你再次给我打电话想确认一遍,倘若你的朋友对你说“医生的意思会不会是……”,这时你或许又要给我打一遍电话。你还会询问照料你的其他护士,看看大家的说法是否一致。现在我想告诉你,只要能让你了解自己的病情,一天接一百万个一模一样的电话我们也开心。但是我之前却不了解,对不起。

我不了解你究竟花了多少时间在谷歌上。查找疾病信息,查找治愈希望,查找像你一样的患者,查找恢复信心的文章。我曾告诉你不要这样做,但你还是查了很多很多资料。现在的我也开始这么做了。实际上,根本不可能不去查。现在我的态度是在查相关信息的时候要知道哪些网站是可靠的。我会教你如何过滤信息,而且我答应会给你提供更多信息。因为现在的我知道你是多么渴望获取这些信息。认为你有意志力不去查信息太不现实了(至少我是忍不住不去查),对不起,我之前并不了解。

我不了解整日都是一副愁容是怎样一种感受。走在办公大楼或者偶遇确诊后第一次见到的熟人,他们把头靠近你轻轻地问一句“你还好么”?你赶紧回了一个准备好的通用答复“我很好呢,有点累但还能撑住”。不要误会,我知道你很感谢这些善意的关心和祝福,但要习惯别人的怜悯还得花点时间。对不起,我之前并不了解。

我不了解其他科室的治疗具体是什么情况。我只能告诉你在肿瘤科治疗的情况。但其他所有不同类型的扫描、放射、手术等等,我真的不知道这些背后的情况,我也不知道能告诉你什么。我应该对整个治疗有更全面的了解。比如我应该告诉你在服药之后要等一个小时才能进行扫描,在做某项检查前哪些东西能吃哪些不能吃。对不起,在这之前我了解得并不全面。

我不了解被人说“勇敢”有多奇怪。“勇敢”这个词已经被用滥了,别人说你“勇敢”时确实会让你好受点,但你真的不理解为什么要说你“勇敢”。大多数的时候你都去积极治疗,但这是因为你没有其他选择。“我接受治疗是因为我必须得接受治疗,这并没让我觉得自己像个英雄”。

“你央求我告诉你更多信息,并问如果是我患癌的话,我会作何选择。我恨这些问题,现在我却和你一样,不得不去面对这些选择了。”

我不了解癌症让你变得多疯狂。比如你常常会想你的所有脑细胞是不是不能正常工作了,尤其是在处理副作用或其他症状的时候。你可能会出现所有化疗相关副作用或根本没有任何副作用,但不管有没有副作用,你都担心这些治疗是不是真的起作用了。你可能只是稍微有点头痛,或者平常感冒、关节酸痛,但你总是担心这会不会由癌症引起,这是不是疾病进展的迹象,即便这种担心毫无意义。你打电话告诉我你的这些担忧,我对你说不用担心,我希望你不要觉得当时我是在敷衍你。现在的我才真正了解你这种担忧。

我不了解你为什么总是这么多疑。你总是忍不住想医生们是不是都知道关于治疗效果的所有事情。我们只能告诉你一些比例和数据,因为每种癌症都是不同的。但你仍然想知道医生是不是因为担心你而特意隐瞒一些事情。我虽然知道医生没有隐瞒什么信息,但是现在我也有这种感觉了。

我不了解“治疗选择”到底有多么令人困惑。有些时候患者可能会有多种选择,包括医生的选择、药物的选择、治疗顺序的选择等等。我尽自己最大努力帮你从每个角度了解所面临的选择,但是很多时候,更多的选择也意味着更多的困惑。你确实想参与自身治疗方案的制定,但太多的选择有时候也让你压力很大,你央求我告诉你更多信息,并问如果是我患癌的话,我会作何选择。我恨这些问题,现在我却和你一样,不得不去面对这些选择了。

我不了解接受帮助是多么困难,尤其是对患癌的母亲来说。你并不习惯接受帮助,但现在你却需要各种帮助。如果没有来自各方的帮助和支持你可能都不确定自己能否撑过确诊的头几个月,虽然承认自己确实需要帮助有点尴尬。你对这些源源不断的帮助充满感激,多么希望自己之前也给别人提供过这种帮助。你还担心自己有没有对所有人道一声谢谢,有没有错过任何回报的机会。

我不了解你的情绪会变得多么起伏不定。某天你充满信心,觉得一定可以战胜癌症,你甚至觉得自己可以掌控世界。突然第二天你就深信自己抗癌结局会像朋友之间说的那些悲伤故事一样。各种情绪毫无预警地扑向你,任何事情能都成为情绪变化的导火索。对不起,我之前并不了解。

我不了解当你说自己觉得累的时候,你是真的觉得太累了。“精疲力竭”这些词已经不足以形容癌症患者的疲倦了,因为癌症对人的伤害真的太大了,真的,有时候你都怀疑自己能不能坚持下去。对不起,我之前都不了解。

我不了解癌症到底占据了你多少时间。我常常对你说“患了癌症就像找了另一份全职工作”、“生活不会因为癌症停止的”诸如此类的话,好让你有信心迎接美好未来。现在听来这些真的是一些陈词滥调,癌症完全占据了你的一切。你不得不停止做你喜欢的事情,不得不取消计划,不得不错过那些重要的事。癌症根本不在你的计划之内,而且它还带来那么多苦痛。对不起,我之前并不了解。

我不了解看着自己的身体迅速地变化是多么诡异。你站在那盯着镜子中的人,简直不敢相信那是你自己,你的身体可能水肿地厉害,可能布满手术伤疤,头发可能掉得差不多了,可能无论你多么努力地去吃东西,你的体重还是在不停地下降。你可能不想承认,但你的外貌变化透露出一切,而且这些变化不断地提醒你正在经历的事。这太艰辛了,你只想振作起来。

我不了解被别人遗忘是多么地伤心。人们不再邀你参加任何活动,他们觉得不能再去向你抱怨一些家长里短的琐碎事。人们对你的态度不再向以前那样,这让你觉得有些伤心。你当然不能怪他们,甚至你之前也对其他遭遇过重大创伤的人采取过同样的态度,而且就算真有人邀你出去喝几杯,你也会因为身体原因不愿意去。但你希望被正常对待,对不起,我之前并不了解。

“我不了解你有多么担心自己的孩子。我最后悔的事就是当时没能跟你多聊聊他们。”

我不了解你有多么担心自己的孩子。我最后悔的事就是当时没能跟你多聊聊他们。你担心自己患癌的事会对孩子有什么影响,你担心没法跟上他们的步伐,没办法在自己患病期间好好照顾他们,你担心他们会被吓到不知所措,你担心会离开他们……对不起,我之前并不了解。

我不了解你有多内疚,尤其是如果你是一位已婚者。你的伴侣不得不挑起重担——在精神上安慰你,让你保持冷静,在生活中要处理那些没完没了的日常琐事,而这本来是属于两个人的活,你觉得这一切对你的伴侣来说太不公平了,虽然你知道每个人在结婚时都承诺过“无论生病或是健康、富有或贫穷,始终忠于对方,直到离开世界”,但你还是觉得这样对对方来说太不公平了。当伴侣对你说“你好好休息,我来照顾孩子们”时你心存感激,但是听到他们在隔壁房间玩耍的声音,你还是觉得很难受。你觉得自己离他们越来越远,你不知道他们的未来图景里还有没有你。

我不了解癌症会永远伴随你,永远。过去我常常告诉你癌症只是你生命的一段,就像高中时期那样,治疗的时候可能会觉得一直赶不走癌症,但最终都会成为记忆。但是我现在知道这并不是一段时期。当然对于治疗来说是一段时期,治疗不会一直持续。但对你来说,癌症已经改变你了,担心永远不会停止,不安全感不会停止,对复发的恐惧、对预后不良的恐惧永远不会停止。我听说情况会越来越好,时间会告诉人们一切,但是时间对癌症患者来说又是那么珍贵。

必须承认,我可能比大多数人更便利一点。我懂那些医学术语,我知道哪些医生最适合治疗我的疾病,我接受治疗的地方正是我工作了几十年的地方。而且我见过太多抗癌故事,在这之前你们可能对癌症一无所知,也根本没想过自己会得癌症,但你们坚强勇敢的抗癌态度一直鼓舞着我,我爱你们每一个人。

看到你们达到自己的抗癌目标,慢慢地恢复健康,没什么比这更令我开心了。我最喜欢看到出院几年的患者再次拜访我们或发来信息告诉我们一切健康,这对我们护士来说真的是最大的回报。

尽管医务工作者并不真的了解患者(好吧,现在我也是其中一员了)的感受,这没关系。除了患者本人,没人能真正了解患者。我只希望我们能真的给你们提供一点指导和力量,帮你们度过这些最艰难的日子。

原文链接:

http://www.huffingtonpost.com/entry/dear-every-cancer-patient-i-ever-took-care-of-im_us_58348345e4b050dfe61876d7?section=us_healthy-living

来源:盛诺一家


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